在數(shù)字經(jīng)濟蓬勃發(fā)展的今天，醫(yī)療數(shù)據(jù)作為個人隱私中最敏感的部分之一，正處在一個機遇與風(fēng)險并存的十字路口。鄭杰，一位長期關(guān)注醫(yī)療信息化和電子商務(wù)應(yīng)用的實踐者，近年來不斷發(fā)問：那些記錄我們血壓、血糖、基因序列、影像報告和用藥歷史的醫(yī)療數(shù)據(jù)，究竟應(yīng)當(dāng)由誰掌控？我們又該如何‘拿回’這些本應(yīng)屬于自己的信息資產(chǎn)？

傳統(tǒng)醫(yī)療體系中，患者的診療數(shù)據(jù)分散存放在醫(yī)院、體檢中心、藥房和可穿戴設(shè)備廠商的系統(tǒng)中。每個機構(gòu)就像一個數(shù)據(jù)孤島，既不共享給患者本人，也不易跨機構(gòu)流轉(zhuǎn)。患者就診時重復(fù)檢查，醫(yī)生難以獲取完整病史，造成資源浪費和診療風(fēng)險。更嚴(yán)重的是，這些數(shù)據(jù)可能被商業(yè)機構(gòu)暗中利用，甚至泄露。鄭杰指出，問題的根源在于：醫(yī)療數(shù)據(jù)的產(chǎn)權(quán)不清晰、主體不明確、存儲不安全、流通無規(guī)則。

要拿回醫(yī)療數(shù)據(jù)，首先要厘清一場權(quán)利的博弈。鄭杰認為，個人應(yīng)當(dāng)對自己的健康數(shù)據(jù)擁有天然的所有權(quán)和控制權(quán)，這就如同你擁有自己的病歷本一樣。但在現(xiàn)有法律框架下，這一點往往被模糊為“數(shù)據(jù)由醫(yī)療機構(gòu)合法持有并使用”，導(dǎo)致個人失去了租賃、授權(quán)和流轉(zhuǎn)的主動地位。

實現(xiàn)‘?dāng)?shù)據(jù)歸己’的技術(shù)路徑可分為三步。第一，應(yīng)基于國家醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)（如FHIR）為每個人創(chuàng)建一份可以自我掌控的健康陽光檔案。第二，鼓勵通過政務(wù)服務(wù)平臺或合規(guī)的、基于用戶授權(quán)的健康數(shù)據(jù)管理工具，讓你可以統(tǒng)一登錄、單一身份獲得所有數(shù)據(jù)的索引與授權(quán)記錄。第三，推動‘輕數(shù)據(jù)授權(quán)取代載體重資產(chǎn)’。你在授權(quán)后不應(yīng)該頻繁下載高清影像，而是通過端端結(jié)合的授權(quán)機制讓運用接口取到近線運算結(jié)果。就像電子商務(wù)中電子訂單可以作為維權(quán)憑據(jù)一樣，在醫(yī)療數(shù)據(jù)領(lǐng)域，強授權(quán)的碎片化可以被累加成隨時行使權(quán)利的依據(jù)。

在電子商務(wù)方向推得的幫助是顯而易見的：我們在電商平臺上‘搭建更短鏈依賴式服務(wù)’，人們在自己手機上調(diào)看一年內(nèi)的購藥記錄或是保單數(shù)量變化已成現(xiàn)實功能。那么基于平臺運營經(jīng)驗改造醫(yī)療電子化也應(yīng)是通行邏輯：找到包含可約束第三方的結(jié)構(gòu)化源并由單一平臺代行存儲，既可防止脫庫使用，也能接入在可信環(huán)境中核校可用資源與服務(wù)上線。

不過記者借助在電子商務(wù)撮合機制看底層邏輯時確認，屬于每個患者可用于取回醫(yī)療記錄所需的并不只是代碼平臺：還需要輔助監(jiān)管組織和合規(guī)編碼功能團隊。歐洲 GDPR 其實提供了嚴(yán)厲的重罰示例，真正徹底的是‘只有具備重識別標(biāo)準(zhǔn)的使用才是合法的許可分配’。這部分完全是對未來可實施體系的新概念展望性場景導(dǎo)入。

醫(yī)療數(shù)據(jù)的歸屬必須回到以個體為中心的位置。我們可以借用電子商務(wù)充分發(fā)展的賦能支付風(fēng)控體系和點對點評價機制來搭建這樣體系的技術(shù)備援，引導(dǎo)臨床真實性調(diào)修準(zhǔn)等持續(xù)標(biāo)準(zhǔn)化工作的配合程度，加強對符合民眾與責(zé)任醫(yī)生共建的患者精準(zhǔn)數(shù)據(jù)地圖的基礎(chǔ)能力提高。“一個人從青春直到垂暮陪伴這段代碼人生，那一整個由控制能力換取的安全就是給未來萬業(yè)電子里自由醫(yī)療里的第一步體現(xiàn)。” 鄭杰堅定道，“只有與個人相關(guān)之路徑通暢無商業(yè)可疑滲與阻止即醫(yī)療信息民生返回獨立保障后的希望就會顯現(xiàn)過來。畢竟數(shù)據(jù)背后是一個人的完整主權(quán)和醫(yī)學(xué)界所要關(guān)注的一致連接點。”（完）